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Newron Pharmaceuticals unterstützt den Rare Disease Day(R) und schliesst sich der globalen Allianz zur Stärkung des Bewusstseins für seltene Krankheiten an (deutsch)

Newron Pharmaceuticals unterstützt den Rare Disease Day(R) und schliesst sich der globalen Allianz zur Stärkung des Bewusstseins für seltene Krankheiten an

DGAP-News: Newron Pharmaceuticals S.p.A. / Schlagwort(e):

Sonstiges/Sonstiges

Newron Pharmaceuticals unterstützt den Rare Disease Day(R) und schliesst

sich der globalen Allianz zur Stärkung des Bewusstseins für seltene

Krankheiten an

29.02.2016 / 07:00

Für den Inhalt der Mitteilung ist der Emittent verantwortlich.

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Newron Pharmaceuticals unterstützt den Rare Disease Day(R) und

schliesst sich der globalen Allianz zur Stärkung des Bewusstseins für

seltene Krankheiten an

Mailand, Italien, 29. Februar 2016 - Newron Pharmaceuticals S.p.A.

("Newron"), ein biopharmazeutisches Unternehmen mit Schwerpunkt auf der

Entwicklung innovativer Therapien für Patienten mit Erkrankungen des

zentralen Nervensystems (ZNS) und Schmerzen, gab heute bekannt, dass es

sich zusammen mit 300 Millionen Menschen, die mit seltenen Krankheiten

leben, und Patientenorganisationen aus aller Welt für den "Rare Disease

Day(R) engagiert. Mit dieser jährlich stattfindenden, globalen Initiative

soll das öffentliche Wissen über seltene Krankheiten verbreitert und auf

die besonderen Belange der von ihnen betroffenen Patienten aufmerksam

gemacht werden.

"Es erfüllt uns mit Stolz, NORD (The National Organization for Rare

Disorders in den USA) und EURORDIS (The European Organization for Rare

Diseases) dabei zu unterstützen, das Bewusstsein für seltene Krankheiten

und ihre verheerenden Auswirkungen auf das Leben der betroffenen Patienten

zu schärfen", so Stefan Weber, CEO von Newron. "Ganz besonders freuen wir

uns, Gruppen wie Rettsyndrome.org und Curerett.org zu helfen, die sich der

Verbesserung der Lebensqualität von Mädchen widmen, die mit dem

Rett-Syndrom, einer der insgesamt über 6'000 seltenen Krankheiten, leben."

Über den Rare Disease Day(R)

Der Rare Disease Day wurde im Jahr 2008 von EURORDIS, dem europäischen

Dachverband der Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen, und

seinem "Rat der Nationalen Allianzen" ("Council of National Alliances") ins

Leben gerufen. Er findet jedes Jahr am letzten Tag des Monats Februar

statt. Ziel ist es, auf die Veränderungen im Leben der von seltenen

Krankheiten betroffenen Patienten und derer, die sich um sie kümmern,

aufmerksam zu machen. Was als europäische Initiative begann, wurde schnell

zu einem internationalen Anlass, an dem jedes Jahr Teilnehmer aus weiteren

Ländern teilnehmen. Sehen sie dazu das Video zum Rare Disease Day 2016.

Seit dem ersten Rare Disease Day wurden tausende Veranstaltungen in der

ganzen Welt durchgeführt, mit denen Hundertausende von Menschen erreicht

wurden. Der daraus resultierende politische Druck hat die Fürsprache

gestärkt und zum Ausbau von EU-Richtlinien zu seltenen Krankheiten

beigetragen. Daraus sind nationale Pläne für seltene Krankheiten in einer

Reihe von EU-Mitgliedstaaten und jetzt auch in weiteren Ländern entstanden.

In den USA sponsert und organisiert die National Organization for Rare

Disorders (NORD(R)) den Rare Disease Day. Weitere Informationen über den

Rare Disease Day in den USA sind unter http://www.rarediseaseday.us/ zu

finden.

Informationen über weltweite Aktivitäten gibt es auf

www.rarediseaseday.org.

Über seltene Krankheiten

Die Europäische Union definiert eine Krankheit als selten, wenn sie weniger

als 1 von 2000 Bürgern betrifft. Gemäss EURORDIS wurden bisher über 6'000

verschiedene seltene Krankheiten identifiziert. Sie betreffen mehr als 60

Millionen Menschen allein in Europa und den USA. Aufgrund der geringen

Verbreitung der jeweiligen Krankheit sind medizinische Kompetenz rar, das

Wissen beschränkt, die Pflegeangebote unzureichend und die Forschung

begrenzt. Trotz ihrer grossen Gesamtzahl sind Patienten mit seltenen

Krankheiten die Waisen der Gesundheitssysteme, oft ohne Diagnose,

Behandlung und den Vorteilen der Forschung.

Newron betreibt die klinische Entwicklung des Wirkstoffs Sarizotan zur

Behandlung des Rett-Syndroms.

Über das Rett-Syndrom

Das Rett-Syndrom ist eine schwere neurologische Entwicklungsstörung, von

der hauptsächlich Mädchen und Frauen betroffen sind. Die geschätzte

Prävalenz beträgt eine von 10.000 bis eine von 20.000 Frauen. Es stehen

keine zugelassenen Therapien zur Verfügung. Kennzeichnend für das

Rett-Syndrom sind der Verlust erworbener fein- und grobmotorischer

Fähigkeiten und die Entwicklung neurologischer, kognitiver und autonomer

Funktionsstörungen, die zum Verlust der Fähigkeit zur Ausübung normaler

Alltagsaktivitäten sowie der Geh- oder Kommunikationsfähigkeit führen. Das

Rett-Syndrom ist ausserdem mit einer verminderten Lebenserwartung

verbunden. Etwa 25 Prozent der Todesfälle bei Patientinnen mit Rett-Syndrom

stehen möglicherweise mit multiplen kardiorespiratorischen Arrhythmien im

Zusammenhang, die von der Unreife des Hirnstamms und autonomem Versagen

herrühren. Bei über 95 Prozent dieser Patientinnen liegt eine zufällige

Mutation am MeCP2-Gen vor. Episoden von Apnoe, Hyperventilation und

Atemstörungen treten bei ca. 70 Prozent der Patientinnen mit Rett-Syndrom

in irgendeiner Lebensphase auf.

Weitere Informationen zum Rett Syndrom sind unter www.rettsyndrome.org

verfügbar.

Uber Newron Pharmaceuticals

Newron (SIX: NWRN) ist ein biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf

neuartige Therapien fur Erkrankungen des Zentralen Nervensystems (ZNS) und

Schmerzen konzentriert. Das Unternehmen hat seinen Sitz in Bresso bei

Mailand, Italien. Die europaische Zulassung fur Xadago(R) (Safinamide)

wurde von der Europaischen Kommission im Februar 2015 fur die Behandlung

der Parkinson-Krankheit erteilt, gefolgt von der Marktzulassung in der

Schweiz im November 2015 durch Swissmedic. Das Medikament wurde von Newrons

Partner Zambon in den ersten Kernterritorien der EU, Deutschland, Spanien

und Italien sowie in der Schweiz eingefuhrt. Der

New-Drug-Application-(NDA)- Zulassungsantrag wurde von der

US-amerikanischen Zulassungsbehorde Food and Drug Administration (FDA) zur

Uberprufung akzeptiert, PDUFA-Datum ist der 29. Marz 2016. Die Zambon

Group besitzt die globalen Entwicklungs- und Vermarktungsrechte an

Safinamide mit Ausnahme Japans und anderer Schlusselregionen Asiens, fur

die Meiji Seika die entsprechenden Rechte besitzt. Zusatzliche Projekte

von Newron konzentrieren sich auf vielversprechende Behandlungen von

seltenen Erkrankungen und befinden sich in unterschiedlichen Stadien der

klinischen Entwicklung, darunter Sarizotan fur das Rett-Syndrom, fur das

Newron den Orphan-Drug-Status in den USA und der EU erhielt, und

Ralfinamide fur bestimmte seltene Schmerzindikationen. Newron entwickelt

daruber hinaus NW-3509 als mogliche erste Begleittherapie zur Behandlung

von Patienten mit Positivsymptomen der Schizophrenie. www.newron.com

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