Akteure des Gesundheitswesens nehmen sich der komplexen Fragen des Selbstmanagements bei seltenen Krankheiten an

Atlantis Healthcare leitet am World Orphan Drug Congress
Diskussionen über die Verwendung von Gesundheitspsychologie für das
Verstehen personalisierter Patientenbedürfnisse

Auckland, Neuseeland, und London und Cranford, New Jersey
(ots/PRNewswire) - Fehlende Therapietreue ist nicht
krankheitsabhängig und seltene Krankheiten stellen zusätzliche
Herausforderungen an die Fähigkeit von Patienten, sich selbst zu
managen. Atlantis Healthcare, ein Weltmarktführer bei Therapietreue-
und Selbstmanagementprogrammen, schloss sich am World Orphan Drug
Congress (WODC) unlängst den Akteuren von Pharma, Biotechnologie,
Verfechtern von Patentrechten und der akademischen Welt an, um
bewährte Praktiken bei der Unterstützung von Menschen mit seltenen
Krankheiten zu diskutieren.

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"Das Management seltener Krankheiten stellt einzigartige
Herausforderungen an die Gesundheitsgesellschaft, Patienten und ihre
Familien", sagte Mag. Dr. Kate Perry, MNZPB, Direktor für
Verhaltenswissenschaft von Atlantis Healthcare, ein Sponsor des WODC.
"Anders als die häufigsten chronischen Krankheiten haben Ärzte oft
nur beschränkte Erfahrung mit einer bestimmten seltenen Krankheit und
sie haben nicht immer Fachliteratur oder Lehrbücher als Leitfäden zur
Verfügung. In vielen Fällen ist der Patient die primäre Quelle für
Informationen über die physischen und emotionalen Aspekte der
Krankheit. Daher ist es besonders wichtig, dass effektive Maßnahmen
für das Selbstmanagement Gehör finden."

Auf dem WODC leitete Dr. Kate Perry einen 4-stündigen Workshop mit
dem Titel: "Addressing the Why Behind Nonadherence in Rare Disease
[Überlegungen, warum fehlende Therapietreue bei seltenen Krankheiten
stattfindet]". Ebenso war Sie Moderatorin einer Podiumsdiskussion mit
dem Titel: "Success Measures in the Launch and Lifecycle of Orphan
Drugs [Erfolgsmaßnahmen bei der Einführung und beim Lebenszyklus von
Arzneimitteln für seltene Krankheiten]".

Seltene Krankheiten sind ernste, chronische Krankheiten, die im
Allgemeinen in der frühen Kindheit beginnen, lebenslimitierend sind
und nur beschränkt verstanden werden. Derzeit gibt es mehr als 6.000
anerkannte seltene Krankheiten, darunter die Mukoviszidose und die
Huntington-Krankheit. Gemäß Dr. Perry gibt es nur für ca. 5 % der
seltenen Krankheiten Behandlungen, die entwickelt wurden, um die
Symptome zu kontrollieren oder den Fortschritt der Erkrankung zu
verlangsamen, die Krankheit selbst aber nicht heilen.

"Rahmenwerke der Gesundheitspsychologie geben uns Werkzeuge an die