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Newron Pharmaceuticals S.p.A.: Newron untersucht die Krankheitslast für Patienten und Familien durch das Rett-Syndrom - Seite 2
diese Patienten und die Belastung, die den Familien durch die Pflege
auferlegt wird, derzeit unbekannt.
Die Studie wird zwei globale Umfragen umfassen; eine wird mit 500
Betreuungspersonen und die andere mit 50 Ärzten durchgeführt werden. Beide
werden die Belastung der Patienten untersuchen. Bei der Umfrage unter den
Betreuungspersonen wird zudem deren Belastung untersucht. Die Umfragen
werden basierend auf regulatorischen Richtlinien entwickelt, und die
finalen Versionen werden zur Datenerhebung in den USA, Grossbritannien,
Italien und Deutschland verwendet.
"Dieses gemeinschaftliche Projekt ist ein sehr gutes Beispiel der
Zusammenarbeit von Patientenvertretern und Wissenschaftlern mit dem
privaten und öffentlichen Sektor mit dem Ziel, mehr über das Rett-Syndrom
zu erfahren, und diese Erkenntnisse mit der von der Krankheit betroffenen
Gemeinschaft und den entsprechenden Fachkreisen zu teilen", sagte Stefan
Weber, CEO von Newron Pharmaceuticals.
Über das Rett-Syndrom
Das Rett-Syndrom ist eine schwere neurologische Entwicklungsstörung, von
der hauptsächlich Mädchen und Frauen betroffen sind. Die geschätzte
Prävalenz beträgt eine von 10.000. Es stehen keine zugelassenen Therapien
zur Verfügung. Kennzeichnend für das Rett-Syndrom sind der Verlust
erworbener fein- und grobmotorischer Fähigkeiten und die Entwicklung
neurologischer, kognitiver und autonomer Funktionsstörungen, die zum
Verlust der Fähigkeit zur Ausübung normaler Alltagsaktivitäten sowie der
Geh- oder Kommunikationsfähigkeit führen. Das Rett-Syndrom ist außerdem mit
einer verminderten Lebenserwartung verbunden. Etwa 25 Prozent der
Todesfälle bei Patienten mit Rett-Syndrom stehen möglicherweise mit
multiplen kardiorespiratorischen Arrhythmien im Zusammenhang, die von der
Unreife des Hirnstamms und autonomem Versagen herrühren. Bei über 95
Prozent dieser Patienten liegt eine zufällige Mutation am MeCP2-Gen vor.
Episoden von Apnoe, Hyperventilation und Atemstörungen treten bei ca. 70
Prozent der Patienten mit Rett-Syndrom in irgendeiner Lebensphase auf.
Weitere Informationen zum Rett-Syndrom sind unter www.rettsyndrome.org
verfügbar.
Über Newron Pharmaceuticals
Newron (SIX: NWRN) ist ein biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf
neuartige Therapien für Erkrankungen des Zentralen Nervensystems (ZNS) und
Schmerzen konzentriert. Das Unternehmen hat seinen Hauptsitz im
italienischen Bresso in der Nähe von Mailand. Xadago(R) (Safinamide) ist in
der EU und der Schweiz für die Behandlung der Parkinson-Krankheit
zugelassen und wird von Newrons Partner Zambon vertrieben. US WorldMeds
Das Rett-Syndrom ist eine schwere neurologische Entwicklungsstörung, von
der hauptsächlich Mädchen und Frauen betroffen sind. Die geschätzte
Prävalenz beträgt eine von 10.000. Es stehen keine zugelassenen Therapien
zur Verfügung. Kennzeichnend für das Rett-Syndrom sind der Verlust
erworbener fein- und grobmotorischer Fähigkeiten und die Entwicklung
neurologischer, kognitiver und autonomer Funktionsstörungen, die zum
Verlust der Fähigkeit zur Ausübung normaler Alltagsaktivitäten sowie der
Geh- oder Kommunikationsfähigkeit führen. Das Rett-Syndrom ist außerdem mit
einer verminderten Lebenserwartung verbunden. Etwa 25 Prozent der
Todesfälle bei Patienten mit Rett-Syndrom stehen möglicherweise mit
multiplen kardiorespiratorischen Arrhythmien im Zusammenhang, die von der
Unreife des Hirnstamms und autonomem Versagen herrühren. Bei über 95
Prozent dieser Patienten liegt eine zufällige Mutation am MeCP2-Gen vor.
Episoden von Apnoe, Hyperventilation und Atemstörungen treten bei ca. 70
Prozent der Patienten mit Rett-Syndrom in irgendeiner Lebensphase auf.
Weitere Informationen zum Rett-Syndrom sind unter www.rettsyndrome.org
verfügbar.
Über Newron Pharmaceuticals
Newron (SIX: NWRN) ist ein biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf
neuartige Therapien für Erkrankungen des Zentralen Nervensystems (ZNS) und
Schmerzen konzentriert. Das Unternehmen hat seinen Hauptsitz im
italienischen Bresso in der Nähe von Mailand. Xadago(R) (Safinamide) ist in
der EU und der Schweiz für die Behandlung der Parkinson-Krankheit
zugelassen und wird von Newrons Partner Zambon vertrieben. US WorldMeds
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