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Newron unterstützt den internationalen Rare Disease Day(R) 2017 sowie Studien zum Rett-Syndrom - Seite 2

STARS-Studie

Newron hat ausserdem die STARS-Studie (Sarizotan-Therapie für Apnoen bei Rett-Syndrom) initiiert. STARS ist eine potentiell zulassungsrelevante klinische Studie zur Bewertung der Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit von Sarizotan bei Patienten mit Rett-Syndrom, die unter Atembeschwerden leiden. Als eines der Hauptsymptome von Rett können sich Atmungsstörungen auf den gesamten Körper eines Patienten auswirken und dabei zu verheerenden Beeinträchtigungen von biochemischen Prozessen, emotionaler Empfindsamkeit, der Blutzirkulation, Verdauung sowie atmungsrelevanter Strukturen des Muskelskeletts führen.

Über den Rare Disease Day(R)

Der Rare Disease Day(R) findet weltweit jeweils am letzten Tag im Februar statt, also am 28. Februar 2017. Ziel dieser Veranstaltung ist es, in der Bevölkerung sowie bei Entscheidungsträgern das Bewusstsein für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben von Betroffenen zu stärken. Die Kampagne richtet sich primär an die breite Öffentlichkeit, aber auch an Politiker, öffentliche Institutionen, Branchenvertreter, Forscher, Gesundheitsspezialisten sowie an alle mit einem gesteigerten Interesse an seltenen Krankheiten.

Die Kampagne startete ursprünglich als eine europäische Veranstaltung und entwickelte sich immer mehr zu einem weltweiten Event. Seit 2009 findet sie auch in den USA statt und im letzten Jahr beteiligten sich schließlich weltweit mehr als 80 Länder an der Initiative.

In Europa wird der Rare Disease Day(R) von EURORDIS, einer Allianz von Patientenorganisationen für seltene Krankheiten, organisiert. Weitere Informationen unter www.rarediseaseday.org.

Über seltene Krankheiten

Die Europäische Union betrachtet eine Krankheit als selten, wenn sie weniger als 5 von 10.000 Bürgern betrifft. Nach Angaben von EURORDIS wurden bislang über 6.000 verschiedene seltene Krankheiten identifiziert, von denen allein in Europa und den USA über 60 Millionen Menschen betroffen sind. Aufgrund der jeweils niedrigen Prävalenz der einzelnen Erkrankungen, sind medizinische Expertise sowie allgemeines Wissen darüber rar, die Pflegeangebote unzureichend und Forschung findet nur begrenzt statt. Obwohl zusammen genommen eine grosse Zahl von Patienten von seltenen Krankheiten betroffen ist, werden einzelne Patienten mit einer solchen Erkrankung oft nicht angemessen diagnostiziert, haben nur eingeschränkt Zugang zu medizinischer Versorgung oder können nicht von der pharmazeutischen Forschung profitieren.