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Newron unterstützt den internationalen Rare Disease Day(R) 2017 sowie Studien zum Rett-Syndrom
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Mailand, Italien, und Morristown, NJ, USA - 21. Februar 2017 - Newron Pharmaceuticals S.p.A. ("Newron", SIX: NWRN), ein biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Entwicklung neuartiger Therapien für Patienten mit Erkrankungen des zentralen Nervensystems (ZNS) und Schmerzen konzentriert, hat heute sein Engagement für den diesjährigen Rare Disease Day(R) - der weltweit jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet - sowie für Rett-Patienten und deren Familien bekräftigt, um das Bewusstsein dafür zu stärken, wie wichtig die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen ist. Gemeinsam arbeiten Patienten, ihre Angehörigen und Pflegekräfte, Forscher und Interessensvertreter daran, ein breiteres Verständnis für seltene Krankheiten zu schaffen sowie das Leben der betroffenen Patienten zu verbessern.
"Wir sind stolz, unsere Unterstützung der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURORDIS) und der nationalen Organisation für seltene medizinische Störungen in den USA (NORD) fortzusetzen, denn diese Vereinigungen arbeiten daran, das Bewusstsein für seltene Krankheiten sowie für die ganz spezifischen Herausforderungen, mit denen Betroffene konfrontiert sind, zu schärfen", sagte Dennis Dionne, Vice President Commercial Affairs von Newron. "Ganz besonders freuen wir uns, Organisationen wie Rettsyndrome.org, die sich zum Ziel gesetzt hat, das Leben von Rett-Patientinnen zu verbessern, unterstützen zu können."
Erfahren Sie mehr
Sehen Sie sich hier ein Video über das Rett-Syndrom an.
"Burden-of-Disease"-Studie
Als Teil des Engagements zugunsten von Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen führt Newron in einem gemeinschaftlichen Projekt mit der internationalen Rett-Community erstmals eine
Studie zur Untersuchung der Krankheitslast ("Burden of Disease") durch. Ziel der Studie ist es, Daten und Analysen zu liefern, um die physischen, emotionalen und finanziellen Belastungen durch das
Rett-Syndrom zu quantifizieren. Diese Erkenntnisse können dazu beitragen, verbesserte Interventionsprogramme und -leistungen bereitzustellen, die den medizinischen Behandlungsprozess des
Rett-Syndroms unterstützen sollen.