Akteure des Gesundheitswesens nehmen sich der komplexen Fragen des Selbstmanagements bei seltenen Krankheiten an

Atlantis Healthcare leitet am World Orphan Drug Congress Diskussionen über die Verwendung von Gesundheitspsychologie für das Verstehen personalisierter Patientenbedürfnisse

AUCKLAND, Neuseeland, und LONDON und CRANFORD, New Jersey, 26. Mai 2016 /PRNewswire/ -- Fehlende Therapietreue ist nicht krankheitsabhängig und seltene Krankheiten stellen zusätzliche Herausforderungen an die Fähigkeit von Patienten, sich selbst zu managen. Atlantis Healthcare, ein Weltmarktführer bei Therapietreue- und Selbstmanagementprogrammen, schloss sich am World Orphan Drug Congress (WODC) unlängst den Akteuren von Pharma, Biotechnologie, Verfechtern von Patentrechten und der akademischen Welt an, um bewährte Praktiken bei der Unterstützung von Menschen mit seltenen Krankheiten zu diskutieren.

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„Das Management seltener Krankheiten stellt einzigartige Herausforderungen an die Gesundheitsgesellschaft, Patienten und ihre Familien", sagte Mag. Dr. Kate Perry, MNZPB, Direktor für Verhaltenswissenschaft von Atlantis Healthcare, ein Sponsor des WODC. „Anders als die häufigsten chronischen Krankheiten haben Ärzte oft nur beschränkte Erfahrung mit einer bestimmten seltenen Krankheit und sie haben nicht immer Fachliteratur oder Lehrbücher als Leitfäden zur Verfügung. In vielen Fällen ist der Patient die primäre Quelle für Informationen über die physischen und emotionalen Aspekte der Krankheit. Daher ist es besonders wichtig, dass effektive Maßnahmen für das Selbstmanagement Gehör finden."

Auf dem WODC leitete Dr. Kate Perry einen 4-stündigen Workshop mit dem Titel: „Addressing the Why Behind Nonadherence in Rare Disease [Überlegungen, warum fehlende Therapietreue bei seltenen Krankheiten stattfindet]". Ebenso war Sie Moderatorin einer Podiumsdiskussion mit dem Titel: „Success Measures in the Launch and Lifecycle of Orphan Drugs [Erfolgsmaßnahmen bei der Einführung und beim Lebenszyklus von Arzneimitteln für seltene Krankheiten]".

Seltene Krankheiten sind ernste, chronische Krankheiten, die im Allgemeinen in der frühen Kindheit beginnen, lebenslimitierend sind und nur beschränkt verstanden werden. Derzeit gibt es mehr als 6.000 anerkannte seltene Krankheiten, darunter die Mukoviszidose und die Huntington-Krankheit. Gemäß Dr. Perry gibt es nur für ca. 5 % der seltenen Krankheiten Behandlungen, die entwickelt wurden, um die Symptome zu kontrollieren oder den Fortschritt der Erkrankung zu verlangsamen, die Krankheit selbst aber nicht heilen.