USA- und EU-Nierengruppen schließen sich für globales Innovationskonsortium zusammen

Ankündigung des Weltnierentags geht virtuellem Gipfeltreffen unter der Leitung von Patienten voraus

WASHINGTON, 20. April 2021 /PRNewswire/ -- Die American Association of Kidney Patients (AAKP), das größte Unternehmen für Nierenpatienten in den USA, schloss sich heute der European Kidney Patients' Federation (EKPF) und der European Kidney Health Alliance (EKHA) in einer neuen Zusammenarbeit an, die darauf abzielt, die Rolle von Verbrauchern, die Nierenpatienten sind, als zentrale Einflussnehmer bei politischen Überlegungen in Bezug auf Investitionen in die Nierenforschung, inklusivere klinische Studien, beschleunigte Innovationen und verbesserte Gesundheitsergebnisse zu stärken.

 

Die Zusammenarbeit wird The Decade of the Kidney vorantreiben, eine globale Initiative der AAKP, die 2019 für die Dekade 2020-2030 ins Leben gerufen wurde, um ein von Patienten geführtes internationales Konsortium zu unterstützen, um Nierenerkrankungen als globale Gesundheitspriorität voranzutreiben und die staatliche Regulierungs- und Zahlungspolitik besser aufeinander abzustimmen, damit Hindernisse, die den schnellen Eintritt von Behandlungsinnovationen in die Verbrauchermärkte blockieren, abgebaut werden. Auf internationaler Ebene sind Nierenpatienten gleichberechtigte Partner bei bahnbrechenden Bemühungen um künstliche implantierbare Organe und tragbare Nierengeräte, verbesserte Diagnostik zur Erkennung von Krankheiten, Präzisionsmedizin und neue Biologika, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen oder stoppen. Die Ankündigung von AAKP, EKPF und EKHA kommt, da der einzigartige Wert von Nierenpatienteneinblicken (Siehe Artikel: CJASN Legitimization and Incorporation of Patient Preferences undCJASN Overview of Various Components of the Science of Patient Input)  hat bei politischen Entscheidungsträgern in den USA und weltweit sowie bei einem schnell wachsenden internationalen Expertennetzwerk, das sich den verheerenden menschlichen und gesellschaftlichen Kosten von Nierenerkrankungen widmet, von denen weltweit über 850 Millionen Menschen betroffen sind, an Boden gewonnen. Nierenkranke fordern ein Ende der veralteten, dem Status quo entsprechenden Dialyse und ihrer erschütternd hohen Sterblichkeitsraten. Ihnen haben sich Verbündete angeschlossen, darunter akademische und medizinische Forscher, Entwickler von klinischen Studien, Innovatoren und Kapitalmarktinvestoren, Unternehmen, nichtstaatliche und religiöse Organisationen sowie Regierungsvertreter. Im Oktober 2020 veröffentlichte die EKPF ein Manifest, in dem es heißt: „Patienten müssen in die Nierengesundheitspolitik einbezogen werden."