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    DGAP-News  636  0 Kommentare Newron Pharmaceuticals unterstützt den Rare Disease Day(R) und schliesst sich der globalen Allianz zur Stärkung des Bewusstseins für seltene Krankheiten an - Seite 2


    ganzen Welt durchgeführt, mit denen Hundertausende von Menschen erreicht
    wurden. Der daraus resultierende politische Druck hat die Fürsprache
    gestärkt und zum Ausbau von EU-Richtlinien zu seltenen Krankheiten
    beigetragen. Daraus sind nationale Pläne für seltene Krankheiten in einer
    Reihe von EU-Mitgliedstaaten und jetzt auch in weiteren Ländern entstanden.

    In den USA sponsert und organisiert die National Organization for Rare
    Disorders (NORD(R)) den Rare Disease Day. Weitere Informationen über den
    Rare Disease Day in den USA sind unter http://www.rarediseaseday.us/ zu
    finden.

    Informationen über weltweite Aktivitäten gibt es auf
    www.rarediseaseday.org.

    Über seltene Krankheiten
    Die Europäische Union definiert eine Krankheit als selten, wenn sie weniger
    als 1 von 2000 Bürgern betrifft. Gemäss EURORDIS wurden bisher über 6'000
    verschiedene seltene Krankheiten identifiziert. Sie betreffen mehr als 60
    Millionen Menschen allein in Europa und den USA. Aufgrund der geringen
    Verbreitung der jeweiligen Krankheit sind medizinische Kompetenz rar, das
    Wissen beschränkt, die Pflegeangebote unzureichend und die Forschung
    begrenzt. Trotz ihrer grossen Gesamtzahl sind Patienten mit seltenen
    Krankheiten die Waisen der Gesundheitssysteme, oft ohne Diagnose,
    Behandlung und den Vorteilen der Forschung.

    Newron betreibt die klinische Entwicklung des Wirkstoffs Sarizotan zur
    Behandlung des Rett-Syndroms.

    Über das Rett-Syndrom
    Das Rett-Syndrom ist eine schwere neurologische Entwicklungsstörung, von
    der hauptsächlich Mädchen und Frauen betroffen sind. Die geschätzte
    Prävalenz beträgt eine von 10.000 bis eine von 20.000 Frauen. Es stehen
    keine zugelassenen Therapien zur Verfügung. Kennzeichnend für das
    Rett-Syndrom sind der Verlust erworbener fein- und grobmotorischer
    Fähigkeiten und die Entwicklung neurologischer, kognitiver und autonomer
    Funktionsstörungen, die zum Verlust der Fähigkeit zur Ausübung normaler
    Alltagsaktivitäten sowie der Geh- oder Kommunikationsfähigkeit führen. Das
    Rett-Syndrom ist ausserdem mit einer verminderten Lebenserwartung
    verbunden. Etwa 25 Prozent der Todesfälle bei Patientinnen mit Rett-Syndrom
    stehen möglicherweise mit multiplen kardiorespiratorischen Arrhythmien im
    Zusammenhang, die von der Unreife des Hirnstamms und autonomem Versagen
    herrühren. Bei über 95 Prozent dieser Patientinnen liegt eine zufällige
    Mutation am MeCP2-Gen vor. Episoden von Apnoe, Hyperventilation und
    Atemstörungen treten bei ca. 70 Prozent der Patientinnen mit Rett-Syndrom
    in irgendeiner Lebensphase auf.

    Weitere Informationen zum Rett Syndrom sind unter www.rettsyndrome.org
    verfügbar.

    Über Newron Pharmaceuticals
    Newron (SIX: NWRN) ist ein biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf
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    DGAP-News Newron Pharmaceuticals unterstützt den Rare Disease Day(R) und schliesst sich der globalen Allianz zur Stärkung des Bewusstseins für seltene Krankheiten an - Seite 2 DGAP-News: Newron Pharmaceuticals S.p.A. / Schlagwort(e): Sonstiges/Sonstiges Newron Pharmaceuticals unterstützt den Rare Disease Day(R) und schliesst sich der globalen Allianz zur Stärkung des Bewusstseins für seltene Krankheiten an 29.02.2016 / …

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