Ionis und Akcea begehen FCS Awareness Day mit weltweiten kommunalen Aktionen zur Würdigung der stillen Helden

Ionis Pharmaceuticals (NASDAQ: IONS) und die hundertprozentige Tochtergesellschaft des Unternehmens, Akcea Therapeutics, begehen heute den 3. jährlich stattfindenden Familial Chylomicronemia Syndrome (FCS) Awareness Day (Tag des Bewusstseins für das familiäre Chylomikronämie-Syndrom), eine weltweite Aktion, die jedes Jahr am ersten Freitag im November stattfindet, um ein breiteres Bewusstsein für die Herausforderungen im Zusammenhang mit dieser kräftezehrenden, extrem seltenen Krankheit zu schaffen. Zusammen mit Mitgliedern der FCS-Gemeinschaft haben Ionis und Akcea bedeutende Fortschritte hinsichtlich ihrer Bemühungen erzielt, Menschen auf der ganzen Welt dabei zu helfen, mehr über FCS und die Auswirkungen auf Patienten, ihre Familien und Betreuer zu erfahren.

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„Wir sind stolz darauf, gemeinsam mit der FCS-Gemeinschaft die öffentliche Wahrnehmung dieser verheerenden Krankheit zu stärken. Heute stellen wir die Patienten, Betreuer und Familien in den Blickpunkt, die mit der Last dieser Krankheit leben, und wir feiern die Mitglieder der weltweiten FCS-Gemeinschaft, die sich an vorderster Front dafür einsetzen, das Bewusstsein für FCS zu schärfen“, sagte Kristina Bowyer, Vice President der patientenorientierten Arzneimittelentenentwicklung bei Ionis. „Unterstützer wie Melissa Goetz und Lindsey Sutton von der FCS Foundation und Jill Prawer von Action FCS gehören zu den zahlreichen bescheidenen Helden, deren unermüdlicher Einsatz für Patienten und Familien die Inspiration für unsere Arbeit ist. Ihre Stärke und ihr Engagement, insbesondere in einem sehr herausfordernden Jahr, bestärken unsere Teams darin, sich immer wieder für ihre Bedürfnisse einzusetzen.“

FCS ist eine genetische Erkrankung, die durch eine gestörte Funktion des Enzyms Lipoproteinlipase (LPL) verursacht wird. Dies führt zu erhöhten Triglyceridwerten und einer erheblichen Risiko- und Krankheitslast. Dazu können sowohl eine unvorhersehbare und möglicherweise tödliche akute Pankreatitis als auch chronische Komplikationen aufgrund einer dauerhaften Organschädigung gehören. Weltweit leben schätzungsweise zwischen 3.000 und 5.000 Menschen mit FCS. Die Patienten müssen ihre Triglyceridwerte durch eine strenge, extrem fettarme Ernährung mit 10–20 g Fett pro Tag kontrollieren, was eine unglaubliche Herausforderung darstellt und das Risiko einer Pankreatitis und anderer Symptome der Krankheit nicht ausschließt.