Ionis und Akcea begehen FCS Awareness Day mit weltweiten kommunalen Aktionen zur Würdigung der stillen Helden - Seite 2

Um auf den FCS Awareness Day aufmerksam zu machen, werden Mitarbeiter von Ionis und von Akcea an einer FCS-Diät-Challenge teilnehmen, bei der sie sich über den gesamten FCS Awareness Day hinweg an die strenge, fettarme Diät halten müssen, nach der die Patienten täglich leben. Die Unternehmen fordern ihre Mitarbeiter und die Mitglieder der weltweiten FCS-Gemeinschaft außerdem dazu auf, an einem Rezeptwettbewerb teilzunehmen, bei dem sie kreative Rezepte mit FCS-freundlichen Lebensmitteln einreichen können. Ionis und Akcea planen, ihre Aktivitäten in den Social Media mit den Hashtags #FCSAwarenessDay, #chylomicronemia, #ActionFCS und #LPLD zu teilen. Die Rezepte stehen hier zur Verfügung.

„Ich lebe schon immer mit den Herausforderungen der fettarmen FCS-Diät und den Auswirkungen, die sie physisch, emotional und sozial auf mich hat – häufig vermeide ich gesellschaftliche Zusammenkünfte mit Freunden und Familie“, sagte Krish, ein in London lebender FCS-Patient. „Ich bin Unternehmen wie Akcea und Ionis dankbar, dass sie die besonderen Herausforderungen verdeutlichen, denen die von FCS betroffenen Menschen täglich ausgesetzt sind, und Patienten unterstützen. Wir müssen gemeinsam weiterhin das Bewusstsein für diese herausfordernde und kräftezehrende seltene Krankheit auf globaler Ebene schärfen.“

Über FCS

FCS ist eine extrem seltene Erkrankung, die durch eine gestörte Funktion des Enzyms Lipoproteinlipase (LPL) verursacht wird und geprägt ist durch eine schwere Hypertriglyceridämie (> 880 mg/dl bzw. 10 mmol/l) und das Risiko einer unvorhersehbaren und möglicherweise tödlichen akuten Pankreatitis. Aufgrund der eingeschränkten LPL-Produktion bzw. -Funktion können Menschen mit FCS Chylomikronen, Lipoproteinpartikel, die zu 90 Prozent aus Triglyceriden bestehen, nicht abbauen. Neben der akuten Pankreatitis besteht bei FCS-Patienten das Risiko von chronischen Komplikationen aufgrund einer dauerhaften Organschädigung, wie beispielsweise chronische Pankreatitis und pankreatogener (Typ-3c-) Diabetes. Es ist möglich, dass sie unter täglichen Symptomen wie Bauchschmerzen, allgemeiner Müdigkeit und Kognitionsstörungen leiden, die negative Auswirkungen auf ihre Arbeitsfähigkeit haben. Menschen mit FCS berichten darüber hinaus über schwerwiegende emotionale und psychosoziale Auswirkungen wie Angstzustände, sozialem Rückzug, Depressionen und Hirnnebel (Brain Fog). Weitere Informationen über FCS finden Sie unter www.fcsfocus.com, über Action FCS unter https://www.actionfcs.org/ sowie über The FCS Foundation unter http://www.livingwithfcs.org. Für eine vollständige Liste der Unternehmen, die die FCS-Gemeinschaft weltweit unterstützen, klicken Sie bitte hier.