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Takeda, Microsoft und EURORDIS veröffentlichen Bericht mit Aktionsplan zur Verkürzung der Diagnose-Odyssee für Patienten mit seltenen Erkrankungen

Nachrichtenquelle: PR Newswire (dt.)
20.02.2019, 23:15  |  494   |   |   

Die Empfehlungen der Globalen Kommission konzentrieren sich auf drei Lösungswege, die Technologien nutzen, um die Schlüsselelemente innerhalb der Diagnose-Odyssee in Verbindung mit seltenen Erkrankungen anzusprechen

Trotz des Navigierens durch komplexe Gesundheitssysteme, um akkurate Diagnosen zu erhalten, bleibt für Patienten mit seltenen Krankheiten eine genaue Diagnose im Durchschnitt fünf Jahre lang aus, selbst in Ländern mit sehr fortschrittlichen Gesundheitssystemen.

NEW YORK und BRÜSSEL, 20. Februar 2019 /PRNewswire/ -- Die Globale Kommission zur Beendigung der Diagnose-Odyssee für Kinder („die Globale Kommission"), mit den Co-Vorsitzenden Takeda, Microsoft und EURORDIS-Rare Diseases Europe, eine Allianz mit mehr als 800 Patientenorganisationen, die auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten tätig sind, stellten heute ihren Bericht mit aussagekräftigen Empfehlungen vor, mit denen Diagnosehürden für Menschen mit seltenen Erkrankungen überwunden werden sollen. 

Im Jahr 2018 schlossen sich Shire (jetzt Takeda), Microsoft und EURORDIS als Co-Vorsitzende der Globalen Kommission zusammen, um eine multidisziplinäre Gruppe von Patientenvertretern, Ärzten und anderen Fachleuten zu gründen, die die komplexen Herausforderungen, mit denen Menschen mit seltenen Krankheiten zu kämpfen haben, lösen sollen. Im vergangenen Jahr holte die Globale Kommission Meinungen von Patienten, Familien und Fachberatern ein, um wichtige Erkenntnisse zu gewinnen, anhand derer man die Zeitachse zur Diagnostizierung von seltenen Krankheiten verkürzen will. Der empfohlene Plan umfasst drei Lösungswege:

  1. Mehr Einbeziehung von Patienten und Familien: Ausarbeiten von Möglichkeiten und Tools, die Betreuer dazu befähigen, eine logische Verbindung zwischen nach außen hin unzusammenhängenden Symptomen zu finden, sich nach zusätzlichen Tests zu erkundigen und mit Ärzten zusammenzuarbeiten, um eine korrekte Diagnose zu erhalten.
  2. Verbesserungen in der Erstbehandlung: Prüfen von diversen Optionen, um Ärzte mit dem erforderlichen Wissen und jenen Tools auszustatten, die es erlauben, Patienten mit seltenen Krankheiten schnell und effektiv zu identifizieren, und um geeignete Maßnahmen ergreifen zu können, indem beispielsweise maschinelle Lerntechniken, Leitfäden von Experten und genetische Testmöglichkeiten genutzt werden.
  3. Umdenken im Bereich der humangenetischen Beratung: Innovationen, um Fachärzte aus dem Bereich der medizinischen Genetik in die Lage zu versetzen, Patienten mit Priorität schneller zu empfangen, wie etwa durch Standardisierung von Methoden zur Berichterstattung und Nutzung von Telemedizin für den besseren Zugang zu einer erhöhten Anzahl von Patienten.

„Es gibt mehr als 6.000 bereits identifizierte seltene Erkrankungen, von denen die meisten im Kindesalter beginnen; leider erhalten betroffene Patienten in 40 Prozent dieser Fälle eine Fehldiagnose", sagte Wolfram Nothaft, M.D., Chief Medical Officer bei Takeda und Co-Vorsitzender der Globalen Kommission. „Wir setzen uns für Menschen ein, die mit einer seltenen Erkrankung leben; aktuell sind 300 Millionen Personen rund um die Welt von diesem Problem betroffen und wir erarbeiten wirksame Lösungen, die dazu dienen sollen, die Zeitspanne, die mit einer Diagnosestellung verbunden ist, zu verringern." 1,2,3

„Der oft zu lange Weg zur Diagnose stellt eine der größten Herausforderungen für den Gesundheitszustand dar und wirkt sich sowohl auf die Überlebenschancen, das Wohlbefinden und in der Tat auch auf die Identität der an einer seltenen Erkrankung leidenden Person und deren Familie aus. Der vorliegende Bericht nennt konkrete politische und technische Maßnahmen und motiviert die diversen Beteiligten dazu, auf dem genetischen und digitalen Fortschritt aufzubauen", sagte Yann Le Cam, Chief Executive Officer von EURORDIS-Rare Diseases Europe und Co-Vorsitzender der Globalen Kommission.

Die Globale Kommission betreibt drei Pilotprojekte, die angedachte Lösungswege zum Leben erwecken, indem die Expertise von Mitgliedern genutzt wird und gleichgesinnte Partner eingebunden werden, um die Grenzen der Innovation auszuweiten. Die Pilotprojekte umfassen 1) multifaktorielles maschinelles Lernen zum Erkennen von Symptommustern, 2) Tools für die Zusammenarbeit zugunsten von „intelligenten Triagen" und virtuellen humangenetischen Panel-Konsultationen sowie 3) die Ausarbeitung eines Patientenregisters und die Entwicklung von Patientenpässen für von seltenen Erkrankungen Betroffene, für die man neue Technologien wie etwa Blockchain nutzen könnte.

„Wir sind davon überzeugt, dass wir über den Weg der Technologie die Barriere, die mit „seltenen" Erkrankungen verbunden ist, überwinden können; leider bedeutet „selten" oft auch „vergessen"", meinte Dr. Simon Kos, Chief Medical Officer und Senior Director von Microsoft Worldwide Health und Co-Vorsitzender der Globalen Kommission. „Viele unserer Empfehlungen sprechen sehr ausgeprägte Herausforderungen auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen an, auf die mithilfe von Technologien optimal reagiert werden kann.

Der Plan der Globalen Kommission hebt auch die Wichtigkeit globaler politischer Rahmenbedingungen hervor, da seltene Erkrankungen als internationale Priorität im Bereich der öffentlichen Gesundheit anerkannt werden müssen. Die strategischen Empfehlungen zur Unterstützung und Umsetzung der spezifischen Lösungswege konzentrieren sich auf vier Kernbereiche: Kompetenzzentren, genetisches Screening, Datenaustausch und Datenschutz.

Die Globale Kommission wird ihre Empfehlungen live als weltweite Echtzeitübertragung anlässlich des Roadmap-Launch-Events im Microsoft-Hauptquartier in New York, NY und Brüssel, Belgien, am 20. Februar ab 11:00 ET / 18:00 CET diskutieren. Am 28. Februar, dem internationalen Tag der Seltenen Krankheiten, wird die Globale Kommission gemeinsam mit der Chinese Organization for Rare Disorders (CORD) in Peking, China ein Launch-Event abhalten, um zu diskutieren, wie die Empfehlungen der Globalen Kommission der Gemeinschaft der von seltenen Erkrankungen Betroffenen helfen können.

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